Reunindo pacientes, seus familiares, além de servidores de todas as áreas que trabalham no ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH), entre outros, a celebração do Dia Mundial de Conscientização sobre Doença Falciforme, nesta segunda-feira, 19/6, foi regada a muita animação.
Sob a organização da equipe multidisciplinar do Hemocentro, pacientes de todas as idades e demais participantes receberam informações sobre a doença e se entrosaram com as atividades programadas: crianças se divertiram com brincadeiras como pescaria e boca de palhaço; os adultos, com a realização de oficinas de turbantes e danças, culminando com a apresentação da banda Fator VIII, formada por pacientes hemofílicos e médicos do HBH.
Márcia Brum, por exemplo, professora de grupos de dança para a terceira idade, foi a responsável pela dinâmica Dança Circular. “É preciso trazer alegria e movimento às pessoas, divulgar a música de raiz, a riqueza de nosso folclore”, defende ela. Durante todo o evento – realizado no período das 9h às 12h, os presentes também se fartaram com o cardápio junino oferecido e outros alimentos.
Instituída pela Organização das Nações Unidas, em 2008, a data visa chamar a atenção para a doença, que é genética, hereditária e caracterizada por alterações no sangue: os glóbulos vermelhos se tornam rígidos, assumem formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para o cérebro, pulmões, rins e outros órgãos.
Divulgar para educar
Em Minas Gerais, a Hemominas é responsável pelo atendimento a cerca de oito mil pacientes com hemoglobinopatias, em sua maior parte portadores da doença falciforme.
Conforme explica a responsável técnica do ambulatório do HBH, a hematologista Denise Zouain, eventos como o de hoje e outras ações similares são fundamentais para que a sociedade, de modo geral, conheça e se oriente melhor sobre a doença. “É importante reconhecer os sinais e sintomas para uma melhor atenção aos portadores para beneficiar sua qualidade de vida. Nesse sentido, parcerias com órgãos como a Dreminas são valiosas: o empenho do órgão, representada pela presidente Maria Zenó, se reflete na busca de perspectivas e políticas que influam num tratamento mais abrangente e nas condições de atendimento”, considera.
Referindo-se aos cuidados que os pacientes devem observar, Zouain lembra: “É fundamental que os pacientes compareçam regularmente às consultas, se hidratem com frequência, evitem temperaturas muito baixas e a automedicação. Outro cuidado é que eles se previnam quanto a feridas na pele - úlceras - que podem ser provocadas até por picadas de mosquitos”. Nesse particular, ela informou que o HBH está recrutando alguns pacientes com ocorrência de úlceras para participar de pesquisas para testagem de novos medicamentos, em parceria com o Hospital das Clínicas. A hematologista informou ainda que um total de 20 pacientes falciformes já foram encaminhados ao HC para transplante.
Membros do Conselho Distrital de Saúde Noroeste (Codisano) também estiveram presentes a convite da conselheira de saúde Rosemary Graça, também representante da Dreminas, e mãe da paciente Nathália (31 anos). “Trouxe o pessoal da Codisano como forma de ampliar e compartilhar mais informações sobre a doença e a importância da doação de sangue; a Hemominas é minha casa – ela abraça o paciente e sua família”, emociona-se. O Conselho abrange o Hospital Odilon Behrens, ao qual o HBH encaminha pacientes falciformes com intercorrências e gestantes.
Teste do pezinho em Minas: 25 anos
Minas foi o primeiro estado a implantar a testagem para anemia falciforme no exame de triagem neonatal, conhecido como teste do pezinho: desde 1998, ele é oferecido gratuitamente à população dos 853 municípios mineiros, sob a gestão da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) e execução técnica do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG – Nupad. No restante do país, foi implantado em 2005 pelo Ministério da Saúde.
Anemia falciforme é um tipo de hemoglobinopatia, caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice, daí o nome falciforme. Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia. A hemoglobina, que transporta o oxigênio e dá a cor aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo. Essa condição é mais comum em indivíduos da raça negra.
A enfermidade não tem cura e pode provocar o comprometimento das principais funções do organismo, caso o portador não receba a assistência adequada. Entre as complicações da doença não tratada estão a anemia crônica, crises dolorosas associadas ou não a infecções, retardo do crescimento, infecções e infartos pulmonares, retardo no crescimento, acidente vascular cerebral, inflamações e úlceras.
Entre os principais sintomas da doença, estão: crises de dor, síndrome mão-pé, infecções, úlceras, sequestro do sangue no baço. A detecção é feita através do exame eletroforese de hemoglobina.
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