Em sua primeira consulta no Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), nesta terça-feira, 21, Helena Jefferson Telles, 11 anos, chegou ansiosa e com muitas expectativas. Portadora de Síndrome de Down e com hipotireoidismo, Helena foi encaminhada ao hospital pela Unidade Básica de Saúde (UBS) do bairro Vargem Grande para consulta com endocrinologista no ambulatório. Ela já fazia acompanhamento em São Paulo, onde morava, antes da mudança para Florianópolis.

Segundo a mãe, Fernanda Rolim, a maior ferramenta de apoio, quando tem um filho especial, é o conhecimento. “A Helena faz de tudo, vai para a escola, tem amigos, tem convívio familiar, enfim, não a coloco numa bolha, pois temos que mudar essa ideia de que criança com Síndrome de Down não vai crescer. Pelo contrário, eles crescem, se desenvolvem e têm inteligência”.

Questionada sobre o conselho que dá a outros pais, Fernanda reforça a busca pelo conhecimento sobre a síndrome e por apoio médico. “Todas as síndromes trazem um conhecimento. A Helena traz o conhecimento do amor. Tudo que ela faz toca as pessoas e as torna melhores”, conclui.

Neste Dia Mundial de Síndrome de Down, 21 de março, a Secretaria de Estado da Saúde (SES) reforça a necessidade de acompanhamento da saúde de crianças e adolescentes com a condição, além da conscientização frente aos tabus pré estabelecidos pela sociedade em relação às pessoas com Down.

O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), de Florianópolis, unidade própria da SES, é referência em pediatria para o Estado da Santa Catarina pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A instituição conta com uma gama de profissionais especialistas que fizeram, em 2022, um total de 281 atendimentos a pacientes com deficiência. Desses, 261 foram em consultórios do Ambulatório Geral e também na estrutura do Hospital Dia, cinco internações e 15 na Emergência.

O Ambulatório de Genética do HIJG lidera o número de consultas e os médicos pediatras geneticistas são os que têm mais contato com os pacientes com a Síndrome de Down, acompanhando o crescimento desses pacientes em consultas de rotina e de aconselhamento genético. Foram 63 atendimentos de genética em 2022.

A médica geneticista, Gisele Rozone de Luca, explica que as pessoas com Síndrome de Down são mais suscetíveis a certos problemas de saúde, como malformações cardíacas e do trato gastrointestinal, doença celíaca, problemas de visão e audição, além de chances maiores de desenvolverem diabetes e alterações da tireoide. A equipe ainda é composta por outros dois geneticistas, Louise Lapagesse de Camargo Pinto e Alexandre Felicio de Campos.