No Brasil, cerca de 2,4 milhões de pessoas vivem com demência, e esse número pode triplicar até 2050, chegando a 6 milhões. O Relatório Mundial de Alzheimer 2024, divulgado pela Alzheimer’s Disease International (ADI) em parceria com a London School of Economics and Political Science (LSE), revela a necessidade urgente de ampliar a conscientização e educação sobre a doença. Este estudo, que analisou respostas de mais de 40 mil pessoas em todo o mundo, mostrou que 80% ainda acreditam, de forma equivocada, que a demência é uma parte natural do envelhecimento, o que representa um aumento de 14% em comparação com a pesquisa de 2019.
Além disso, 65% dos profissionais de saúde e assistência também consideram a demência como algo normal do envelhecimento, o que impacta diretamente o diagnóstico em tempo oportuno e o acesso ao tratamento adequado. “Essa visão errada sobre a demência é alarmante, especialmente entre profissionais de saúde, pois pode atrasar o acesso ao cuidado necessário”, alerta Paola Barbarino, CEO da ADI. Ela reforça a importância de um diagnóstico correto, que permita uma combinação de tratamentos e suporte, oferecendo uma melhor qualidade de vida aos pacientes.
Desconhecimento e estigma geram isolamento
O relatório também mostra de forma contundente o impacto do preconceito na vida das pessoas com demência e de seus familiares e parceiros(as) de cuidado. Dos entrevistados, 88% relataram ter sofrido discriminação, um aumento de 5% em relação a 2019. Esse preconceito faz com que 31% das pessoas com demência evitem situações sociais. Além disso, 47% dos cuidadores relatam ter deixado de visitar amigos e familiares por medo de julgamento.
Sérgio Ramada, morador do Rio de Janeiro que cuida de sua mãe com Alzheimer, fala sobre essa realidade: "Existe o estigma, o preconceito e a discriminação de forma velada. Com a evolução da doença, a família se afasta para não se comprometer. Eu, assim como todos os familiares cuidadores, me sinto isolado."
Essa experiência reflete as conclusões do relatório, que reúne 24 ensaios de especialistas de todo o mundo sobre as atitudes em relação à demência e estudos de caso que expõem o estigma. Elaine Mateus, presidente da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), representante da ADI no Brasil, ressalta a importância do estudo: "Os dados revelam como o preconceito ainda é cruel. Mas também há sinais de mudança, especialmente em países de alta renda, onde as pessoas estão mais dispostas a falar sobre a doença e combater o estigma. Queremos ver essa mudança aqui no Brasil. O isolamento não pode ser a resposta. É hora de unir forças, buscar apoio e quebrar esse estigma. A campanha Setembro Lilás é uma oportunidade valiosa para promover essa transformação."
Caminhos para prevenção e apoio
Um dado positivo do estudo é o aumento da conscientização sobre a importância do estilo de vida na prevenção da demência. Mais de 58% do público global reconhece que hábitos saudáveis, como a prática de exercícios físicos, uma alimentação equilibrada e o controle de doenças crônicas como o diabetes, podem reduzir o risco de desenvolver demências. Essa percepção é fundamental porque já se sabe que 45% dos casos podem ser evitados ao controlar 14 fatores de risco modificáveis.
Paola Barbarino também destaca o poder da participação social. "É encorajador ver que, em um ano com mais de 2 bilhões de eleitores indo às urnas em todo o mundo, 80% acreditam que podem melhorar o apoio às pessoas com demência por meio do voto. Precisamos mobilizar as pessoas e pressionar os líderes políticos a agir agora."
Agenda de participação no Setembro Lilás
Durante o Mês Mundial de Conscientização sobre Alzheimer, a Febraz e suas associações federadas estão promovendo eventos presenciais em várias cidades brasileiras. O encerramento da campanha será no dia 28 de setembro, no Rio de Janeiro. A participação pode ser feita de diversas formas, como o compartilhamento de posts da Febraz nas redes sociais @febraz_br, a organização de pequenos eventos, doações ou o voluntariado nas associações que ajudam famílias que convivem com a demência. Mais informações estão disponíveis em setembrolilas.org.br.