Segundo especialistas que estiveram no Senado nesta quarta-feira (11), o Brasil conseguiu avanços consideráveis no diagnóstico e tratamento da linfangioleiomiomatose, mais conhecida como LAM, doença rara que provoca insuficiência respiratória e ainda não tem cura. Mas eles ressaltam que ainda são necessários avanços, como a busca de novas terapias — e inclusive defenderam projetos de lei relacionados a essa doença.
Eles participaram da audiência pública promovida pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) nesta quarta para discutir a situação da LAM no Brasil e o papel do Congresso Nacional para ajudar no tratamento dessa doença. A audiência foi solicitada por meio de requerimento ( REQ 73/2024-CAS ) apresentado pelos senadores Alan Rick (União-AC) e Humberto Costa (PT-PE).
Os especialistas destacaram que a LAM é acompanhada pela proliferação de células anormais nos pulmões, rins e vasos linfáticos, causando, em alguns casos, além da perda de capacidade respiratória, tumores abdominais. Também ressaltaram que as mulheres são as principais afetadas pela LAM, geralmente entre a puberdade e a menopausa.
O médico pneumologista da Clínica da LAM, Bruno Guedes Baldi, informou que existem aproximadamente dois mil pacientes com a doença no Brasil, mas apenas cerca de 16% diagnosticados. Ele explicou que a gravidez também pode levar a problemas de capacidade pulmonar. Entre 2008 e 2023, 202 pacientes já foram tratados no centro de referência que ele dirige e 135 pacientes estão sendo acompanhados.
O médico afirmou queo país evoluiu bastante nas últimas décadas, inclusive com tecnologias próprias, no tratamento de doenças que comprometem a respiração. Mas avalia que ainda é necessário dar novos passos, como no caso da implantação de mais centros de transplante pulmonar e na busca de novas terapias.
—Com participação internacional e com contribuição aqui do Brasil também, existe um marcador no sangue que, dependendo da situação, faz com que uma biópsia não seja necessária. E vários métodos de biópsia mais modernos também foram desenvolvidos para fazer o diagnóstico da doença com métodos menos invasivos.
Maria Clara Castellões de Oliveira, da Associação dos Portadores de LAM (Alambra) afirmou que, em 2024, houve a expansão da rede para tratamento da doença e hoje o país tem 19 centros para tratamento e um grupo de epidemiologistas especializados.
Ela apresentou os planos da associação para o futuro e pediu prioridade na aprovação de dois projetos de lei apresentados pelo senador Alan Rick: o PL 5.078/2016 , que prevê uma política nacional para a doença, e o PL 2.220/2024 , que isenta do Imposto de Renda os portadores da LAM.
— Entre os próximos passos, a gente precisa incentivar a identificação do tipo de LAM que as portadoras possuem, para que se possa ter mais um dado na hora de fazer o seu planejamento familiar.
Estima-se que dois terços dos pacientes com LAM têm, no mínimo, um episódio de pneumotórax ao longo da vida, o que exige internação hospitalar, colocação de dreno ou outros procedimentos cirúrgicos. Também se destacou durante a audiência que, apesar da gravidade, os pacientes têm encontrado dificuldade para o tratamento completo da doença.
A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) presidiu a audiência. Ela destacou a importância da sociedade civil em debates como esse.
— Nós chegamos aonde chegamos, com projetos de lei, leis aprovadas, políticas públicas instituídas, por causa da sociedade civil organizada, por causa das famílias. E a gente precisa fazer essa homenagem às instituições, à sociedade civil organizada, trabalhando o tema — declarou Damares, que é vice-presidente da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras .