A fibrose cística (FC) é a doença genética grave mais comum da infância. A patologia, caracterizada pelo acúmulo anormal de secreção, afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), alerta para a relevância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da doença. O Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística é promovido nesta terça-feira (5) e o mundial, no sábado (8).
A doença vem de um gene defeituoso cuja proteína produzida por ele faz com que o corpo produza muco 30 a 60 vezes mais espesso, levando ao acúmulo de germes e causando infecções. A secreção também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino.
Por ser uma doença genética, os sintomas e o tratamento variam em cada indivíduo, porém, as manifestações mais prevalentes são tosse crônica com secreção, infecções pulmonares de repetição, desnutrição, dificuldade para ganhar peso, movimentos intestinais anormais (diarreia), sinusite, suor mais salgado que o normal, obstruções intestinais, desidratação sem motivo aparente, diabetes e até infertilidade.
Há 22 anos, o Hias conta com um ambulatório dedicado ao tratamento e acompanhamento da fibrose cística, que funciona às terças-feiras, das 7h às 12h. O serviço atende de forma contínua cerca de cem pacientes pediátricos e conta com o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar formada por gastroenterologistas, pneumologistas, enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais.
“Logo no início da vida, as crianças já podem apresentar dificuldade em ganhar peso, diarreia e fezes gordurosas e mal formadas, além de dificuldade para absorver proteínas. Mais tarde, caso ainda não estejam fazendo o acompanhamento adequado, desenvolvem infecções pulmonares de repetição. É essencial que os pais estejam atentos a esses sinais”, explica a especialista.
O diagnóstico precoce da fibrose cística permite o início imediato do tratamento adequado, proporcionando às crianças uma melhor chance de enfrentar os desafios associados à condição. As terapias variam conforme a gravidade e como a doença se manifesta, mas, de forma geral, tratam os problemas digestivos e a limpeza dos pulmões.
Inês Machado, mãe de Maria Yasmin, 9, conta que descobriu a condição da filha devido a uma alteração no teste do pezinho, o que a levou para o teste do suor. Atualmente, ela segue fazendo o acompanhamento no Ambulatório de Fibrose Cística do Hias. “Ainda com cinco meses, ela chegou a ficar internada com desidratação e infecção. Foi um momento difícil. Tentei de várias formas, mas foi aqui no Albert Sabin que consegui o tratamento da Yasmin. Hoje ela toma todas as medicações e faz acompanhamento. Parabenizo toda a equipe que cuida dela”, diz.
O ambulatório de fibrose cística do Hospital de Messejana atende pacientes adultos encaminhados do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias)
O Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes (HM), unidade da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), também é referência no tratamento da doença e acompanha, atualmente, 38 pacientes adultos.
No ambulatório, que funciona há sete anos, os usuários são monitorados e orientados por uma equipe multiprofissional composta por pneumologista, nutricionista, psicólogo e fisioterapeuta. O equipamento funciona todas as segundas-feiras, das 7h às 12h, e recebe pacientes encaminhados do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias).
“O Sabin realiza o diagnóstico e o tratamento dos pacientes durante toda a infância. Ao completar 18 anos, a maioria deles é também encaminhada ao HM para a continuidade do tratamento. O Hias e o HM são os hospitais de referência para o tratamento da fibrose cística no Ceará”, explica Mara Figueiredo, pneumologista responsável pelo Ambulatório de Fibrose Cística Adulto do HM.
A fibrose cística não tem cura. Mas, além do diagnóstico precoce, o acompanhamento adequado é fundamental para o controle dos sintomas e impacta positivamente na qualidade de vida dos pacientes. “Cada caso deve ser avaliado individualmente e tratado conforme a gravidade. Na maioria das ocorrências, fazem parte do tratamento a ingestão de enzimas digestivas para as alimentações, o consumo de medicamentos (antibióticos, broncodilatadores, anti-inflamatórios), além do suporte nutricional, de fisioterapia respiratória, de atividade física e de acompanhamento médico frequente”, reforça Figueiredo.